三、我的病歷

人們經常問我：運動神經細胞病對你有多大的影響？我的回答是，不很大。我盡量地過一個正常人的生活，不去想我的病況或者為這種病阻礙我實現的事情懊喪，這樣的事情不怎麼多。

[2]作者註：這是1987年10月在伯明翰召開的英國運動神經細胞病協會會議上的發言稿。

我被發現患了運動神經細胞病，這對我無疑是晴天霹靂。我在童年時動作一直不能自如。我對球類都不行，也許是因為這個原因我不在乎體育運動。但是，我進牛津后情形似乎有所改變。我參與掌舵和划船。我雖然沒有達到賽船的標準，但是達到了學院間比賽的水平。

但是在牛津上第三年時，我注意到自己變得更笨拙了，有一兩回沒有任何原因地跌倒。直到第二年到劍橋后，我母親才注意到並把我送到家庭醫生那裡去。他又把我介紹給一名專家，在我的二十一歲生日後不久即入院檢查。我住了兩周醫院，其間進行各式各樣的檢查。他們從我的手臂上取下了肌肉樣品，把電極插在我身上，把一些放射性不透明流體注入我的脊柱中，一面使床傾斜，一面用X光來觀察這流體上上下下流動。做過了這一切以後，除了告訴我說這不是多發性硬化，並且是非典型的情形外，什麼也沒說。然而，我合計出，他們估計病情還會繼續惡化，除了給我一些維他命外束手無策。我能看出他們預料維他命無濟於事。這種病況顯然不很妙，所以我也就不尋根究底。

意識到我得了一種不治之症並在幾年內要結束我的性命，對我真是致命打擊。這種事情怎麼會發生在我身上呢？為什麼我要這樣地夭折呢？然而，住院期間我目睹在我對面床上一個我稍微認識的男孩死於肺炎。這是個令人傷心的場合。很清楚，有些人比我還更悲慘。我的病情至少沒有使我覺得生病。只要我覺得自哀自憐，就會想到那個男孩。

不知什麼災難還在前頭，也不知病情惡化的速率，我不知所措。醫生告訴我回劍橋去繼續我剛開始的在廣義相對論和宇宙論方面的研究。但是，由於我的數學背景不夠，所以進展緩慢，而且無論如何，我也許活不到完成博士論文。我感到十分倒楣。我就去聽維格納的音樂。但是雜誌上說我酗酒是過於誇張了。麻煩在於，一旦有一篇文章這麼說，另外的文章就照抄，這樣可以起聳動效應。似乎在印刷物上出現多次的東西部必定是真的。

那時我的夢想甚受困擾。在我的病況診斷之前，我就已經對生活非常厭倦了。似乎沒有任何值得做的事。我出院后不久，即做了一場自己被處死的夢。我突然意識到，如果我被赦免的話，我還能做許多有價值的事。另一場我做了好幾次的夢是，我要犧牲自己的生命來拯救其他人。畢竟，如果我總是要死去，做點善事也是值得的。

但是，我沒死。事實上，雖然我的將來總是籠罩在陰雲之下，我驚訝地發現，我現在比過去更加享受生活。我在研究上取得進展。我定婚並且結婚，我還從劍橋的凱爾斯學院得到一份研究獎金。

凱爾斯學院的研究獎金及時解決了我的生計問題。選擇理論物理作為研究領域是我的好運氣，因為這是我的病情不會成為很嚴重阻礙的少數領域之一。而且幸運的是，在我的殘廢越來越嚴重的同時，我的科學聲望越來越高。這意味著人們準備給我許多職務，我只要作研究，不必講課。

我們在住房方面也很走運。我們結婚的時候，簡仍然是倫敦的威斯特費爾德學院的一名本科生，所以她周中必須上倫敦去。因為我不能走很遠。這就表明我要找到位於中心的能夠料理自己的地方。我向學院求助過，但是當時的財務長告訴我，學院不替研究員找住房。我們就以自己的名義預租正在市場建造的一組新公寓中的一間。(幾年後，我發現這些公寓是學院所有的，但是他們沒有告知我這些。)當我們在美國過完夏天返回劍橋之時，這些公寓還未就緒。這位財務長作了一個巨大的讓步，讓我們住進研究生宿舍的一個房間。他說：「這個房間一個晚上我們正常收費十二先令六便士。但是，由於你們兩個人住在這個房間，所以收費二十五先令。」

我們只在那裡住了三夜。然後我們在離我大學的系大約一百碼的地方找到一幢小房子。它屬於另一間學院的，並租給了它的一位研究員。他最近搬到郊區的一幢房子里，把他租約還餘下的三個月分租給我們。在那三個月里，我們在同一條街上找到另一幢空置的房子。一位鄰居從多塞特找到房東並告訴她，當年輕人還在為住宿苦惱時讓她的房子空置是太不像話。這樣她就把房子租給我們。我們在那裡住了幾年後，就想把它買下並作裝修，我們向學院申請分期貸款。學院進行了一下估算，認為風險較大。這樣最後我們從建築社得到分期貸款，而我的父母給了我裝修的錢。

我們在那兒又住了四年，直到我無法攀登樓梯為止。這時候，學院更加賞識我並且換了一個財務長。因此他們為我們提供了學院擁有的一幢房子的底層公寓。它有大房間和寬的門，對我很合適。它的位置足夠中心，我就能夠駕駛電動輪椅到我的大學的系去。它還為學院園丁照管的一個花園所環繞，對我們的三個孩子也十分愜意。

直到1974年我還能自己喂飯並且上下床。簡設法幫助我並在沒有外助的情形下帶大兩個孩子。然而此後情形變得更困難，這樣我們開始讓我的一名研究生和我們同住。作為報酬是免費住宿和我對他研究的大量注意，他們幫助我起床和上床。1980年我們變成一個小團體，其中私人護士早晚來照應一兩小時。這樣子一直持續到1985年我得了肺炎為止。我必須採取穿氣管手術，從此我便需要全天候護理。能夠做到這樣是受惠於好幾種基金。

我的言語在手術前已經越來越不清楚，只有少數熟悉我的人能理解。但是我至少能夠交流。我依靠對秘書口授來寫論文，我通過一名翻譯來作學術報告，他能更清楚地重複我的話。然而，穿氣管手術一下子把我的講話能力全部剝奪了。有一陣子我唯一的交流手段是，當有人在我面前指對拼寫板上我所要的字母時，我就揚起眉毛，就這樣把辭彙拼寫出來。像這種樣子交流十分困難，更不用說寫科學論文了。還好，加利福尼亞的一位名叫瓦特-沃爾托茲的電腦專家聽說我的困境。他寄給我他寫的一段叫做平等器的電腦程序。這就使我可以從屏幕上一系列的目錄中選擇辭彙，只要我按手中的開關即可。這個程序也可以由頭部或眼睛的動作來控制。當我積累夠了我要說的，就可以把它送到語言合成器中去。

最初我只在台式計算機上跑平等器的程序。後來，劍橋調節通訊公司的大衛-梅森把一台很小的個人電腦以及語言合成器裝在我的輪椅上。我用這個系統交流得比過去好得多，每分鐘我可造出十五個詞。我可以要麼把寫過的說出來，要麼把它存在磁碟里。我可以把它列印出來，或者把它召來一句一句地說出來。我已經使用這個系統寫了兩部書和一些科學論文。我還進行了一系列的科學和普及的講演。聽眾的效果很好。我想，這要大大地歸功於語言合成器的質量，它是由語言加公司製造的。一個人的聲音很重要。如果你的聲音含糊，人們很可能以為你有智能缺陷。我的合成器是我迄今為止所聽到最好的，因為它會抑揚頓挫，並不像一台機器在講話。唯一的問題是它使我說話帶有美國口音。然而，現在我已經和它的聲音相認同。甚至如果有人要提供我英國口音，我也不想更換。否則的話，我會覺得變成了另外的一個人。

我實際上在運動神經細胞病中度過了整個成年。但是它並未能夠阻礙我有個非常溫暖的家庭和成功的事業。我要十分感謝從我的妻子、孩子以及大量的朋友和組織得到的幫助。很幸運的是，我的病況比通常情形惡化得更緩慢。這表明一個人永遠不要絕望。